over ons      Forum     mailgroep

   
   
   

De website voor en door mensen met factor V Leiden

 5. over ons

De redactie van Factor V Leiden bestaat uit:

Jolanda de Graaf

Ik ben Jolanda de Graaf (1973) lijsteigenaar en moderator van de Yahoogroup FVLeidenNL. Deze groep richtte ik op in juni 2000, toen had ik nooit kunnen denken dat de groep zo groot zou worden, er een website zou komen en dat de groep en site zo bekend zouden zijn. Alweer een hele poos bestaat deze redactie, samen proberen de site en mailinglijst zo goed mogelijk te beheren. Iedereen die iets te maken heeft met problemen rondom de bloedstolling (trombofilie) nodigen we van harte uit om mee te komen schrijven op de emailgroep. Natuurlijk kun je je ook je vragen kwijt op ons forum hier op www.factorvleiden.nl 

 

Zelf heb ik Factor V Leiden (apc resistentie) een trombose (19 / 24 jaar) en longembolieverleden (met 24 / 26 jaar) en gebruik levenslang Acenocoumarol en ik draag dagelijks een elastische kous. Sinds mei 2002 meet ik mijn INR met het zelfmeetapparaat (Coaguchek) wat me enorm goed bevalt, het geeft me een gevoel van vrijheid, zeker sinds ik ook zelfdoseer, vergeleken met een wekelijkse rit naar de TD in mijn woonplaats is dit een enorme vooruitgang.

 

Yvonne van Oosterom

Ik ben Yvonne (1968). In 1992 kreeg ik net na een verhuizing een trombosebeen. In 1994 deed ik mee aan een onderzoek naar trombose bij jonge mensen. Het resultaat van dit onderzoek was een erfelijke stollingsafwijking die verantwoordelijk was voor trombose bij jonge mensen. Ze noemden dit Factor V Leiden / APC resistentie.

Ondanks de medische informatie die ik in Leiden kreeg van het onderzoeksteam, had ik toch vaak hele praktische vragen. Deze praktische vragen kon ik wel kwijt bij de mailinglist van Jolanda. Als snel kregen we de wens om meer bekendheid te geven aan Factor V Leiden. We waren moe van de artsen die niet wisten wat het was.

 
Tot ziens op onze website en/of mailinglijst.


Inhoudsopgave Trefwoorden

Belangrijk: Deze site is gemaakt door en voor dragers van stollingsafwijkingen. Er kunnen derhalve geen rechten aan deze informatie worden ontleend. Ga met gezondheidsklachten altijd naar je behandelend arts.